Περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι στην Ελλάδα είναι φορείς της Κυστικής Ίνωσης χωρίς να νοσούν οι ίδιοι, ενώ οι ασθενείς στη χώρα μας ξεπερνούν τους 900. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, που τιμάται σήμερα 8 Σεπτεμβρίου, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αφιερώνει ολόκληρο τον μήνα στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού.
Η φετινή εκστρατεία του Συλλόγου φέρει το μήνυμα «Απεριόριστη Ανάσα» και στοχεύει στην ανάδειξη των σύγχρονων αναγκών των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο, καθώς και στη σημασία της ισότιμης και έγκαιρης πρόσβασης σε θεραπείες, φροντίδα και μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, με απώτερο σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Η Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα: Αριθμοί και πραγματικότητα
Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην Ελλάδα, επηρεάζοντας ένα σημαντικό μέρος του πληθυσμού. Συγκεκριμένα, περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι στη χώρα μας φέρουν το γονίδιο της νόσου, χωρίς οι ίδιοι να εκδηλώνουν συμπτώματα.
Στην Ελλάδα, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν από Κυστική Ίνωση ξεπερνά τους 900. Παγκοσμίως, περισσότεροι από 100.000 άνθρωποι ζουν με αυτή τη χρόνια και σοβαρή πάθηση. Η νόσος είναι κληρονομική και πολυσυστηματική, προσβάλλοντας πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς, υπάρχει σε κάθε εγκυμοσύνη 25% πιθανότητα το παιδί να γεννηθεί με Κυστική Ίνωση.
Ο αγώνας για «Απεριόριστη Ανάσα»
Η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, υπογραμμίζει τη σημασία του μηνύματος «Απεριόριστη Ανάσα». Όπως εξηγεί, «Πίσω από τη λέξη “ανάσα” κρύβονται πράγματα που για τους περισσότερους μπορεί να θεωρούνται αυτονόητα, αλλά για εμάς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση δεν είναι».
Ο αγώνας για «Απεριόριστη Ανάσα» αφορά τη δυνατότητα των ασθενών να ζουν, να σχεδιάζουν το μέλλον τους, να ονειρεύονται και να προχωρούν με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς στην καθημερινότητά τους. Η εκστρατεία του Συλλόγου για τον Σεπτέμβριο επικεντρώνεται σε αυτούς τους στόχους.
Συμβολικές δράσεις και συνεργασίες
Στο πλαίσιο των φετινών δράσεων για την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, τρία εμβληματικά σημεία της χώρας θα φωτιστούν συμβολικά στις 8 Σεπτεμβρίου, προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί το κοινό και να δοθεί ορατότητα στην πάθηση.
Επιπλέον, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ενώνει τις δυνάμεις του με τον Σύλλογο Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής». Οι δύο σύλλογοι στέλνουν ένα κοινό μήνυμα: «Δύο διαφορετικές ασθένειες. Δύο Σύλλογοι. Μία κοινή ανάσα», αναδεικνύοντας την ανάγκη για υποστήριξη και ενημέρωση σχετικά με τις πνευμονικές παθήσεις.
Η φύση της νόσου και η καθημερινότητα των ασθενών
Η Κυστική Ίνωση είναι μια κληρονομική, πολυσυστηματική νόσος με την οποία γεννιέται ο ασθενής. Προσβάλλει πολλά όργανα του σώματος, με κυριότερες επιπτώσεις στους πνεύμονες και το πάγκρεας. Αντίθετα, η Πνευμονική Ίνωση, με την οποία συνεργάζεται ο Σύλλογος, εμφανίζεται συνήθως στην ενήλικη ζωή και προκαλεί ουλές στον πνευμονικό ιστό, οδηγώντας σε προοδευτική δυσκολία στην αναπνοή.
Παρά τις σημαντικές θεραπευτικές εξελίξεις, η καθημερινότητα των ασθενών με Κυστική Ίνωση παραμένει απαιτητική. Περιλαμβάνει αναπνευστική φυσικοθεραπεία, εισπνεόμενες θεραπείες, τακτική φαρμακευτική αγωγή, άσκηση και διατροφική υποστήριξη. Σε αρκετές περιπτώσεις, απαιτούνται πολυήμερες νοσηλείες και ενδοφλέβια θεραπεία για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και των επιπλοκών της νόσου.
Θεραπευτικές εξελίξεις και προκλήσεις
Οι καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στα αίτια της Κυστικής Ίνωσης έχουν αλλάξει σημαντικά την πορεία της νόσου για ένα μεγάλο μέρος των ασθενών. Αυτές οι εξελίξεις έχουν συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και έχουν δημιουργήσει νέες προοπτικές για το μέλλον τους.
Ωστόσο, παρά τις προόδους, η Κυστική Ίνωση παραμένει μια χρόνια και σοβαρή ασθένεια. Δεν μπορούν όλοι οι ασθενείς να επωφεληθούν από τις διαθέσιμες θεραπείες, γεγονός που καθιστά τον αγώνα για ισότιμη πρόσβαση και περαιτέρω έρευνα ακόμα πιο επιτακτικό.
Με πληροφορίες από: Topontiki
