«Όχι» από τον ΕΟΠΥΥ στο αίτημα του μικρού Ραφαήλ να μεταβεί στην Αμερική για να σωθεί

«Ντροπιαστική»  χαρακτήρισαν πολλά δημοσιεύματα του Τύπου της Πάτρας τη σημερινή απόφαση του ΕΟΠΥΥ, ο οποίος απέρριψε το αίτημα των γονιών του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ για να μεταβεί στην Αμερική και να προχωρήσει σε μια σωτήρια για το 17μηνών παιδί θεραπεία.

Εξάλλου, όπως σημειώνει ο Alpha Πάτρας, μετά απο συγκέντρωση υπογραφών των γονιών σε εκστρατεία που προηγήθηκε, συναντήθηκε μαζί τους ο υπουργός Υγείας Β. Κικίλιας και τους διαβεβαίωσε πως θα βοηθηθεί το παιδί για να αποκτήσει πρόσβαση σε θεραπεία, καθώς πάσχει από σοβαρή και σπάνια νόσο.

Η μητέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, αλλά και ο πατέρας του, βρίσκονται σε πλήρη απόγνωση, σύμφωνα με τα ίδια δημοσιεύματα, μετά τη σημερινή εξέλιξη από το Ανώτατο Υγειονομικό ΣΥμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Σε ανάρτησή της η μητέρα αναφέρει τα ακόλουθα:

«Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.

Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ.

Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια.

Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει…

Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής…

Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα.

Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί.

Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά!».