Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) εξέφρασε την έντονη αποδοκιμασία της για όσα έρχονται στο φως σχετικά με την οργάνωση «Παιδική Χαρά». Η αποδοκιμασία αφορά τη διαχείριση χρημάτων που συγκεντρώθηκαν από εράνους για παιδιά με σοβαρές ασθένειες, μεταξύ των οποίων και παιδιά με καρκίνο. Η ΕΛΛΟΚ υπογραμμίζει ότι η εκμετάλλευση της ασθένειας και του ανθρώπινου πόνου για προσωπικό οικονομικό όφελος συνιστά μια από τις πλέον απαράδεκτες μορφές εξαπάτησης.
Αυτή η πρακτική είναι ακόμη πιο σοβαρή όταν αφορά παιδιά και οικογένειες που βρίσκονται αντιμέτωπες με σοβαρές ασθένειες, οι οποίες απαιτούν συχνά μακροχρόνια και επίπονη αντιμετώπιση. Η Ομοσπονδία τονίζει την ανάγκη για διαφάνεια και λογοδοσία σε όλες τις ενέργειες που αφορούν τη συλλογή χρημάτων για ευάλωτες ομάδες.
Η έντονη αποδοκιμασία της ΕΛΛΟΚ
Στην ανακοίνωσή της, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου δηλώνει ότι «δυστυχώς, δεν είναι η πρώτη φορά που η αγωνία των ασθενών και των οικογενειών τους χρησιμοποιείται από επιτήδειους για την προσέλκυση χρημάτων». Τέτοιες πρακτικές, σύμφωνα με την ΕΛΛΟΚ, δεν πλήττουν μόνο τους ανθρώπους που έχουν άμεση ανάγκη βοήθειας και τους πολίτες που πέφτουν θύματα εξαπάτησης.
Προκαλούν μια πολύ ευρύτερη ζημιά, καθώς κλονίζουν την εμπιστοσύνη της κοινωνίας προς τις φιλανθρωπικές ενέργειες, καλλιεργούν την καχυποψία και αδικούν το έργο χιλιάδων εθελοντών και οργανώσεων που προσφέρουν καθημερινά ουσιαστική υποστήριξη στους συνανθρώπους μας. Η Ομοσπονδία επισημαίνει τη σημασία της προστασίας της ακεραιότητας του εθελοντικού έργου.
Πρόσβαση στην υγεία και πραγματικές ανάγκες
Στη χώρα μας, τα παιδιά με καρκίνο έχουν καθολική πρόσβαση σε οργανωμένες δημόσιες υπηρεσίες υγείας. Επιπλέον, υπάρχουν διαδικασίες κάλυψης της αναγκαίας θεραπείας στο εξωτερικό, εφόσον υπάρχει ιατρική ένδειξη και πληρούνται οι σχετικές προϋποθέσεις. Για τον λόγο αυτό, όταν ζητούνται χρήματα για μια θεραπεία, χρειάζεται πρώτα να έχει διευκρινιστεί τι καλύπτεται από το δημόσιο σύστημα υγείας και τους ασφαλιστικούς φορείς και τι, ενδεχομένως, παραμένει ακάλυπτο.
Αυτό δεν σημαίνει ότι οι οικογένειες δεν έχουν ανάγκη βοήθειας. Συχνά ένας γονέας αναγκάζεται να αφήσει τη δουλειά του, ενώ η οικογένεια μπορεί να χρειαστεί να μετακινηθεί σε άλλη πόλη και να καλύψει έξοδα στέγασης, μεταφοράς και καθημερινής διαβίωσης για μήνες. Το εισόδημα μειώνεται την ώρα που οι ανάγκες αυξάνονται. Αυτές οι δυσκολίες είναι πραγματικές και χρειάζονται στήριξη. Πρέπει, όμως, να ξεχωρίζουν καθαρά από το κόστος της ιατρικής περίθαλψης, ώστε να υπάρχει σαφήνεια και διαφάνεια.
Ο ρόλος των οργανώσεων ασθενών
Οι Οργανώσεις Ασθενών αποτελούν εδώ και δεκαετίες έναν σταθερό πυλώνα αλληλεγγύης και υποστήριξης των ανθρώπων που αντιμετωπίζουν σοβαρές ασθένειες. Γνωρίζουν τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους, συνεργάζονται με τις υπηρεσίες υγείας και τις κοινωνικές δομές και συμβάλλουν καθημερινά στην αντιμετώπιση δυσκολιών που συχνά παραμένουν αθέατες.
Η προσφορά τους δεν περιορίζεται μόνο στην οικονομική βοήθεια. Περιλαμβάνει ενημέρωση, ψυχοκοινωνική στήριξη, καθοδήγηση, διευκόλυνση της πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας και υποστήριξη των οικογενειών σε όλη τη διάρκεια της ασθένειας. Το πολύπλευρο αυτό έργο είναι καθοριστικό για την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικείων τους.
Η σημασία της εμπιστοσύνης και της διαφάνειας
Για να συνεχίσει αυτή η προσφορά των Οργανώσεων Ασθενών, είναι απαραίτητο να υπάρχει εμπιστοσύνη από την κοινωνία. Η εμπιστοσύνη αυτή είναι θεμελιώδης για την αποτελεσματικότητα και τη βιωσιμότητα του έργου τους.
Η εμπιστοσύνη προϋποθέτει διαφάνεια και λογοδοσία, ειδικά στην περίπτωση των δημόσιων εράνων. Η ΕΛΛΟΚ τονίζει ότι η καθαρότητα στις διαδικασίες και η υπευθυνότητα στη διαχείριση των πόρων είναι οι βασικοί πυλώνες για τη διατήρηση της αξιοπιστίας και την αποφυγή φαινομένων εκμετάλλευσης.
Με πληροφορίες από: Topontiki
