Η ψωρίαση, αν και δεν είναι μεταδοτική, συνεχίζει να αποτελεί αιτία κοινωνικού στίγματος και αποκλεισμού για χιλιάδες ανθρώπους στην Ελλάδα και παγκοσμίως. Η Τίνα Κουκοπούλου, τοπογράφος μηχανικός και διδάκτορας του ΑΠΘ, μοιράστηκε την προσωπική της εμπειρία και τον αγώνα της για τα δικαιώματα των ασθενών, στο πλαίσιο του νέου επεισοδίου της σειράς πόντκαστ «Ψυχή & Σώμα» της LiFO, με οικοδέσποινα τη Μερόπη Κοκκίνη. Η συζήτηση ανέδειξε τις προκλήσεις της ζωής με τη νόσο και την κρίσιμη σημασία της ενημέρωσης του κοινού.
Η προσωπική διαδρομή με τη νόσο και η εξέλιξή της
Η Τίνα Κουκοπούλου διαγνώστηκε με ψωρίαση σε ηλικία μόλις 16 ετών. Χρόνια αργότερα, η νόσος έφτασε σε ένα ιδιαίτερα δύσκολο στάδιο, καλύπτοντας ψωριασικές βλάβες το 95% του σώματός της. Η ίδια περιγράφει αυτή την περίοδο ως την πιο δύσκολη της ζωής της, χαρακτηριζόμενη από συνεχείς εξάρσεις και υφέσεις, οι οποίες επηρέαζαν σημαντικά την καθημερινότητά της και την ποιότητα ζωής της.
Εκτός από τις δερματικές εκδηλώσεις, η ψωρίαση μπορεί να εξελιχθεί και σε άλλες σοβαρές μορφές, όπως η ψωριασική αρθρίτιδα, μια κατάσταση που βίωσε και η κυρία Κουκοπούλου. Η εμπειρία της αναδεικνύει ότι η ψωρίαση δεν είναι μόνο μια εξωτερική δερματική πάθηση, αλλά μια πολύπλοκη νόσος με ευρύτερες επιπτώσεις στον οργανισμό.
Η ψωρίαση ως συστηματική φλεγμονώδης πάθηση
Σύμφωνα με τις σύγχρονες ιατρικές αντιλήψεις, η ψωρίαση αντιμετωπίζεται ως μια συστηματική φλεγμονώδης νόσος. Αυτό σημαίνει ότι οι επιπτώσεις της δεν περιορίζονται στο δέρμα, αλλά μπορούν να επηρεάσουν διάφορα συστήματα του ανθρώπινου σώματος. Η νόσος μπορεί να συνδέεται με την εμφάνιση άλλων σοβαρών παθήσεων, όπως τα καρδιαγγειακά νοσήματα, ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 2, η νόσος του Crohn, καθώς και η κατάθλιψη.
Η Τίνα Κουκοπούλου υπογραμμίζει τη μεγάλη σημασία της έγκαιρης και σωστής θεραπείας, καθώς και της στενής και συνεχούς συνεργασίας μεταξύ του ασθενούς και του θεράποντος ιατρού. Η ορθή διαχείριση της νόσου είναι καθοριστική όχι μόνο για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, αλλά και για την πρόληψη πιθανών συννοσηροτήτων και τη διασφάλιση μιας καλύτερης ποιότητας ζωής για τους πάσχοντες.
Το κοινωνικό στίγμα και οι εμπειρίες αποκλεισμού
Παρά το γεγονός ότι η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική, χιλιάδες άνθρωποι που πάσχουν από αυτήν συνεχίζουν να βιώνουν φόβο, προκατάληψη και αποκλεισμό στην καθημερινότητά τους. Η κυρία Κουκοπούλου περιέγραψε μια προσωπική εμπειρία κατά την οποία της απαγορεύτηκε η είσοδος σε γυμναστήριο, επειδή κάποιοι παρευρισκόμενοι θεώρησαν, εσφαλμένα, ότι η πάθηση μεταδίδεται μέσω της επαφής.
Επιπλέον, η ίδια αναφέρθηκε σε ιστορίες άλλων ανθρώπων που αντιμετωπίζουν παρόμοιες διακρίσεις, φτάνοντας στο σημείο κάποιοι να αρνούνται ακόμα και να τους δώσουν το χέρι. Αυτές οι εμπειρίες αναδεικνύουν το βαθιά παρεξηγημένο χαρακτήρα της νόσου και την επείγουσα ανάγκη για ευρύτερη και συστηματική ενημέρωση του κοινού σχετικά με τη φύση της ψωρίασης.
Ο αγώνας του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών «Επιδέρμια»
Οι προσωπικές εμπειρίες διακρίσεων και ο κοινωνικός αποκλεισμός αποτέλεσαν την καθοριστική αφορμή για την Τίνα Κουκοπούλου να αφιερωθεί ενεργά στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών. Ως ιδρυτικό μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών «Επιδέρμια», έχει συμβάλει σε ουσιαστικές αλλαγές που έχουν θετικό αντίκτυπο στη ζωή των πασχόντων.
Μία από τις σημαντικές επιτυχίες του Συλλόγου είναι η μείωση της συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα, ένα επίτευγμα που ανακουφίζει οικονομικά και πρακτικά τους πάσχοντες. Ο Σύλλογος εργάζεται αδιάκοπα για την προώθηση της αποδοχής, την ενίσχυση της ενημέρωσης και την ενδυνάμωση της κοινότητας των ασθενών, προσφέροντας ένα δίκτυο υποστήριξης και αλληλεγγύης.
Η σημασία της αποδοχής και της ισότιμης φροντίδας
Το επεισόδιο του πόντκαστ, μέσα από την προσωπική μαρτυρία της Τίνας Κουκοπούλου, υπενθυμίζει ότι πίσω από κάθε χρόνια νόσο υπάρχουν άνθρωποι που ζητούν κατανόηση, ισότιμη αντιμετώπιση και απρόσκοπτη πρόσβαση στην κατάλληλη ιατρική φροντίδα. Η ενημέρωση του κοινού για τη μη μεταδοτικότητα της ψωρίασης και ο αγώνας κατά του κοινωνικού στίγματος παραμένουν κεντρικοί άξονες για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και την προώθηση μιας πιο δίκαιης κοινωνίας.
Με πληροφορίες από: lifo.gr
