Το 3ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων πρόκειται να πραγματοποιηθεί το Σάββατο 17 Οκτωβρίου στη Λάρισα. Τη διοργάνωση αναλαμβάνουν από κοινού η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και η Περιφέρεια Θεσσαλίας. Η πρωτοβουλία αυτή αποσκοπεί στο να προσφέρει επιστημονική γνώση και εξειδικευμένη πληροφόρηση στους ασθενείς, τις οικογένειές τους και τους επαγγελματίες υγείας που δραστηριοποιούνται στην περιοχή της Θεσσαλίας.
Η διοργάνωση και οι στόχοι της
Ο θεσμός των Περιφερειακών Συνεδρίων της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) συνεχίζει την πορεία του, μετά τις επιτυχημένες διοργανώσεις που προηγήθηκαν στον Έβρο και στην Κρήτη. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, σε συνεργασία με την Περιφέρεια Θεσσαλίας, διοργανώνει το συνέδριο με σταθερό στόχο να φέρει την επιστημονική γνώση και την εξειδικευμένη πληροφόρηση πιο κοντά στους ανθρώπους της Περιφέρειας που ζουν με Σπάνια Νοσήματα.
Η πρωτοβουλία αυτή της Ε.Σ.Α.Ε. επιδιώκει να ενισχύσει τον διάλογο, τη συνεργασία και τη διασύνδεση για τις Σπάνιες Παθήσεις σε περιφερειακό επίπεδο. Μέσα από τέτοιες δράσεις, δημιουργούνται σε διαφορετικές περιοχές της χώρας σημεία συνάντησης. Αυτά τα σημεία φέρνουν κοντά την Πολιτεία, την Ακαδημαϊκή και Επιστημονική Κοινότητα, τους Επαγγελματίες Υγείας, την Τοπική Αυτοδιοίκηση και την Κοινότητα των Σπάνιων Ασθενών.
Οι προκλήσεις των σπανίων νοσημάτων
Τα Σπάνια Νοσήματα συχνά συνοδεύονται από σύνθετες διαγνωστικές, θεραπευτικές και υποστηρικτικές ανάγκες. Επιπλέον, η γεωγραφική απόσταση από εξειδικευμένες υπηρεσίες μπορεί να δημιουργεί πρόσθετα εμπόδια για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Η έγκαιρη διάγνωση, η σωστή παραπομπή και η πρόσβαση στην κατάλληλη εξειδικευμένη φροντίδα αποτελούν κρίσιμες προϋποθέσεις.
Αυτές οι προϋποθέσεις είναι απαραίτητες για τη βελτίωση της διαδρομής του Σπάνιου Ασθενή, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας του. Το 3ο Περιφερειακό Συνέδριο στη Λάρισα φιλοδοξεί να συμβάλει στη γεφύρωση αυτών των αποστάσεων. Στοχεύει να φέρει πιο κοντά την εξειδικευμένη γνώση, την κλινική εμπειρία και τις πραγματικές ανάγκες της τοπικής κοινότητας.
Το επιστημονικό πρόγραμμα και οι συμμετέχοντες
Το επιστημονικό πρόγραμμα του συνεδρίου αναπτύσσεται γύρω από τέσσερις βασικές θεματικές ενότητες. Στις εργασίες του συνεδρίου θα συμμετάσχουν ιατροί και επιστήμονες διαφορετικών ειδικοτήτων. Επίσης, θα παρευρεθούν εκπρόσωποι του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, νοσοκομειακών δομών, θεσμικών και επιστημονικών φορέων.
Σημαντική θα είναι και η παρουσία εκπροσώπων της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών. Παράλληλα, το συνέδριο δημιουργεί ένα πεδίο διαλόγου για τις ιδιαίτερες προκλήσεις της Περιφέρειας. Θα συζητηθούν πρακτικές που μπορούν να ενισχύσουν τον συντονισμό και τη συνέχεια της φροντίδας των ανθρώπων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα.
Οι φορείς υπό την αιγίδα
Τη διοργάνωση του 3ου Περιφερειακού Συνεδρίου Σπανίων Παθήσεων θέτουν υπό την αιγίδα τους πολλοί σημαντικοί φορείς. Μεταξύ αυτών περιλαμβάνονται το υπουργείο Υγείας και η 5η Υγειονομική Περιφέρεια Θεσσαλίας και Στερεάς Ελλάδας. Επίσης, ο Δήμος Λαρισαίων, ο Ιατρικός Σύλλογος Λάρισας και ο Φαρμακευτικός Σύλλογος Λάρισας παρέχουν την υποστήριξή τους.
Στους φορείς αυτούς προστίθενται η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), το Τμήμα Ιατρικής του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, καθώς και η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων. Την αιγίδα τους παρέχουν επίσης η Ένωση Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων Λάρισας και ο Οργανισμός Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία (Ο.ΔΙ.ΠΥ.).
Ο ρόλος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) έχει αναγνωριστεί ως ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας. Η δράση της, όπως αυτή των περιφερειακών συνεδρίων, υπογραμμίζει τη δέσμευσή της να φέρει την επιστημονική γνώση και την εξειδικευμένη φροντίδα πιο κοντά στους Σπάνιους Ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Με πληροφορίες από: Topontiki
