Μια μητέρα από τη Γιούτα μοιράστηκε την τραγική εμπειρία της με την κόρη της, η οποία από νεογέννητη παρουσίασε μωβ δέρμα κάθε φορά που έκλαιγε, λόγω μιας εξαιρετικά σπάνιας αγγειακής πάθησης. Η Κίνλεϊ διαγνώστηκε με εκτεταμένες φλεβικές δυσπλασίες, μια κατάσταση που έχει επηρεάσει το πρόσωπο, τα χείλη, τον λαιμό, το στόμα και τους αεραγωγούς της, οδηγώντας την σε περισσότερες από 22 χειρουργικές επεμβάσεις μέχρι σήμερα.
Η Κρίστεν Γκλατς, η μητέρα της, θυμάται την τρομακτική στιγμή που είδε την κόρη της να αποκτά μωβ χρώμα. Οι γιατροί την πήραν αμέσως για εξετάσεις, αλλά, αν και οι ζωτικές λειτουργίες της Κίνλεϊ ήταν φυσιολογικές, δεν μπορούσαν να εξηγήσουν την κατάσταση. Η οικογένεια επέστρεψε στο σπίτι με φόβο και αβεβαιότητα για το μέλλον.
Διάγνωση και πρώτες θεραπείες
Στην ηλικία του ενός μήνα, οι γιατροί κατέληξαν στη διάγνωση των εκτεταμένων φλεβικών δυσπλασιών, που προκαλούνται από μη φυσιολογικά σχηματισμένα αιμοφόρα αγγεία. Αυτές οι δυσπλασίες, σύμφωνα με το NHS, χαρακτηρίζονται από οίδημα, αποχρωματισμό του δέρματος, πόνο και αιμορραγία.
Αν και οι περισσότερες φλεβικές δυσπλασίες δεν απαιτούν θεραπεία, η περίπτωση της Κίνλεϊ ήταν σοβαρή. Στην ηλικία του ενός έτους, υποβλήθηκε στην πρώτη της σκληροθεραπεία, αλλά οι γιατροί ανακάλυψαν ότι η κατάσταση ήταν πιο περίπλοκη από ότι είχαν υπολογίσει.
Χειρουργική επέμβαση υψηλού κινδύνου
Όταν η Κίνλεϊ έγινε τριών ετών, η κατάσταση της επιδεινώθηκε με την εμφάνιση θρόμβων αίματος. Οι γιατροί φοβήθηκαν για τις συνέπειες, καθώς οι μη φυσιολογικές φλέβες συνδέονταν με τη σφαγίτιδα φλέβα και τα μεγάλα αιμοφόρα αγγεία. Αρχικά της χορηγήθηκαν ενέσεις αντιπηκτικών, αλλά τελικά αποφασίστηκε η χειρουργική αφαίρεση της μεγάλης δυσπλασίας.
Η επέμβαση, που διήρκεσε οκτώ ώρες, ήταν εξαιρετικά επικίνδυνη. Η Κρίστεν περιέγραψε την ημέρα εκείνη ως μια από τις πιο τρομακτικές της ζωής της, καθώς υπήρχε μεγάλος κίνδυνος ανεξέλεγκτης αιμορραγίας. Τελικά, οι χειρουργοί αφαίρεσαν τη δυσπλασία και η Κίνλεϊ χρειάστηκε μόνο μία μετάγγιση αίματος.
Συνεχιζόμενες θεραπείες και ελπίδες
Σήμερα, η Κίνλεϊ είναι επτά ετών και συνεχίζει να υποβάλλεται σε ελάχιστα επεμβατικές θεραπείες σκληροθεραπείας. Παράλληλα, αντιμετωπίζει σοβαρή αποφρακτική υπνική άπνοια, που προκαλείται από τις δυσπλασίες στους αεραγωγούς της. Κάθε βράδυ χρησιμοποιεί συσκευή CPAP για τη ροή αέρα.
Η Κρίστεν αναφέρει ότι η κόρη της δεν θέλει να είναι διαφορετική και προσπαθεί να επιστρέψει στην καθημερινότητα ενός φυσιολογικού παιδιού. Παρά τις δυσκολίες, η Κίνλεϊ έχει δείξει μεγάλη αντοχή και καλοσύνη, με άλλα παιδιά να την αποκαλούν «υπερδύναμη».
Νέα θεραπεία στην Ιταλία
Η οικογένεια ελπίζει σε μια καινοτόμο θεραπεία στην Ιταλία, την ηλεκτροσκληροθεραπεία, που συνδυάζει την υπάρχουσα θεραπεία με ηλεκτρικούς παλμούς. Αν και οι γιατροί είναι επιφυλακτικοί για μια οριστική ίαση, η Κρίστεν πιστεύει ότι αυτή είναι η πιο ελπιδοφόρα επιλογή για την κόρη της.
Η οικονομική πίεση που συνοδεύει αυτή την επιλογή είναι μεγάλη, καθώς η οικογένεια προσπαθεί να εξασφαλίσει την καλύτερη δυνατή φροντίδα για την Κίνλεϊ, αντιμετωπίζοντας ταυτόχρονα τις προκλήσεις της καθημερινότητας.
