Ο 37χρονος Θανάσης από τον Βόλο αντιμετωπίζει καθημερινά έναν «Γολγοθά» λόγω της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne από την οποία πάσχει. Τα προβλήματα που βιώνει αφορούν τόσο τον απαραίτητο εξοπλισμό για την περίθαλψή του όσο και τα συνολικότερα έξοδα που καλύπτει ο ΕΟΠΥΥ. Η κατάσταση αυτή αποκαλύπτει σημαντικά κενά στο κράτος Πρόνοιας και στη νομοθεσία για την περίθαλψη των ατόμων με αναπηρίες. Ο ίδιος επισημαίνει πως παλεύει για τα αυτονόητα, καθώς οι ανάγκες του μεταβάλλονται με την εξέλιξη της νόσου.
Η μάχη για το αναπηρικό αμαξίδιο
Ένα από τα πλέον πιεστικά ζητήματα που αντιμετώπιζε ο Θανάσης ήταν η αντικατάσταση του ηλεκτροκίνητου αμαξιδίου του. Το συγκεκριμένο αμαξίδιο, ένα πλήρως εξατομικευμένο Complex Rehabilitation power wheelchair, είναι ειδικά προσαρμοσμένο στις ανάγκες του 37χρονου Βολιώτη και το χρησιμοποιούσε επί 18 χρόνια.
Η μακροχρόνια χρήση είχε ως αποτέλεσμα να καταστεί πλέον μη λειτουργικό, με τον Θανάση να αναγκάζεται να το χρησιμοποιεί με «πατέντες» το τελευταίο διάστημα. Πριν από λίγες ημέρες, ο ίδιος απηύθυνε ανοιχτή επιστολή στην Πολιτεία, ζητώντας την κάλυψη των εξόδων για την αντικατάστασή του.
Μετά τη δημοσίευση της επιστολής, το ζήτημα με το αμαξίδιο λύθηκε σε μεγάλο βαθμό. Ωστόσο, όπως τονίζουν ο Θανάσης και οι γονείς του, υπάρχει σειρά άλλων ζητημάτων που αφορούν τον εξοπλισμό που χρησιμοποιείται για τη φροντίδα του.
Άλλα ζητήματα εξοπλισμού και φροντίδας
Πέρα από το ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο, ο Θανάσης και η οικογένειά του αντιμετωπίζουν μια σειρά από άλλα ζητήματα που αφορούν τον εξοπλισμό και τα αναλώσιμα που είναι ζωτικής σημασίας για την καθημερινή του φροντίδα. Αναπηρικά αμαξίδια και αναλώσιμα κάθε είδους δεν καλύπτονται επαρκώς, δημιουργώντας επιπλέον βάρος.
Η νόσος Duchenne δεν παραμένει στάσιμη, αλλά εξελίσσεται συνεχώς κατά τη διάρκεια της ζωής του ασθενή, πράγμα που σημαίνει ότι οι ανάγκες του μεταβάλλονται διαρκώς. Αυτή η δυναμική κατάσταση αποκαλύπτει τα κενά που υπάρχουν στη νομοθεσία για την περίθαλψη των ανθρώπων με αναπηρίες.
Παράλληλα, οι φροντιστές του Θανάση, οι οποίοι είναι οι γονείς του, δεν λαμβάνουν καμία βοήθεια από κανέναν, επωμιζόμενοι εξ ολοκλήρου το βάρος της φροντίδας του.
Οικονομική δυσχέρεια και το κόστος της περίθαλψης
Τα συνολικά έξοδα περίθαλψης και διαβίωσης του Θανάση ανέρχονται σε 2.500 ευρώ τον μήνα. Το ποσό αυτό προκύπτει «ακόμη και μετά από περιορισμούς αναγκαίων παροχών», όπως ο ίδιος ο Θανάσης επισημαίνει.
Η οικονομική αυτή επιβάρυνση έχει φέρει την οικογένειά του σε δεινή θέση. «Κάποτε θεωρούμασταν μεσαία τάξη και τώρα, λόγω της αναπηρίας, ψάχνουμε στην ουσία για δωρεές, δεν ξέρουμε πως θα τη βγάλουμε», δηλώνει χαρακτηριστικά ο Θανάσης, περιγράφοντας τα οικονομικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν.
Η κατάσταση αυτή αναδεικνύει το πραγματικό πρόσωπο της εμπορευματοποίησης της Υγείας, όπου οι ζωτικές ανάγκες των ασθενών δεν καλύπτονται επαρκώς, αφήνοντας τους ανθρώπους με αναπηρίες και τις οικογένειές τους να παλεύουν για τα αυτονόητα.
Η πραγματικότητα πίσω από τους «διθυράμβους»
Ο Θανάσης, στην προσπάθειά του να αναδείξει την πραγματική κατάσταση, αναφέρεται και στην αντίθεση μεταξύ της δημόσιας εικόνας και της καθημερινής δυσκολίας. «Καλοί οι διθύραμβοι για τον ηρωισμό των ΑμεΑ, αλλά δεν μιλάνε και τόσο για την πραγματικότητα», δηλώνει.
Μέσα από τη δική του εμπειρία, ο 37χρονος Βολιώτης υπογραμμίζει πως ο αγώνας του δεν αφορά προνόμια, αλλά την εξασφάλιση των αυτονόητων δικαιωμάτων για μια αξιοπρεπή διαβίωση και περίθαλψη.
Η περίπτωση του Θανάση αναδεικνύει την ανάγκη για ουσιαστική στήριξη των ατόμων με αναπηρίες και των οικογενειών τους, ώστε να μπορούν να αντιμετωπίζουν τις διαρκώς μεταβαλλόμενες ανάγκες που επιβάλλει η εξέλιξη της νόσου.
Με πληροφορίες από: Reader