Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ ετοιμάζεται για το πιο σημαντικό ταξίδι της ζωής του. Οι γονείς του δεν βρίσκουν λόγια για να ευχαριστήσουν τον κόσμο...
Τσουνάμι αγάπης για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ που ετοιμάζεται για το ταξίδι ελπίδας στη Βοστώνη. Η Χαλκίδα ευχήθηκε καλή επιτυχία στον ίδιο και τους γονείς του, με την παρουσία του Τάκη Ζαχαράτου.
Με την αλληλεγγύη του κόσμου συγκεντρώθηκαν 3.700.000 ευρώ και έτσι ο “μικρός ήρωας” θα πετάξει σε λίγες μέρες για τις ΗΠΑ, προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία.
“Για μας το ταξίδι ήταν ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Ανυπομονούμε να δούμε και πάλι το παιδί μας καλά” λένε οι γονείς του, που βρέθηκαν με το παιδί στη Χαλκίδα.
Η MDA Ελλάς, το Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυικές παθήσεις, έδωσε λεπτομέρειες για τον απολογισμό της καμπάνιας που ολοκληρώθηκε στις 31 Οκτωβρίου και κάνοντας γνωστό ότι συγκεντρώθηκε το ποσό των 3.681.100,15 ευρώ.
Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής του Παναγιώτη Ραφαήλ στις ΗΠΑ υπολογίζεται σε 2 με 3 μήνες, με βάση τη νοσηλεία ανάλογων περιστατικών.
Σύμφωνα με τις πληροφορίες οι δωρητές των χρημάτων για το 18 μηνών μικρούλη είναι τουλάχιστον 100.000.
Η ανακοίνωση της MDA Ελλάς
Σε συνέχεια της ανακοίνωσής μας στις 25/10/2019, σας ενημερώνουμε για τις πρόσφατες εξελίξεις που αφορούν στο ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη. Με τη συγκινητική συμπαράστασή σας, συμπληρώθηκε το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστόνη και τη λήψη της θεραπείας Zolgensma και κατέστη δυνατόν να οριστεί ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital.
Από τη μέχρι τώρα επικοινωνία με το νοσοκομείο, η προτεινόμενη ημερομηνία εισαγωγής στο Boston Children’s Hospital είναι, εκτός απροόπτου, η 15η Νοεμβρίου 2019. Ευελπιστούμε, με τις πληροφορίες που διαθέτουμε μέχρι στιγμής και εκτιμώντας όσο είναι δυνατόν την πορεία των εξελίξεων, πως αυτή η ημερομηνία θα είναι οριστική. Η καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ ολοκληρώθηκε αναμφισβήτητα με μεγάλη επιτυχία.
Το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 είναι 3.681.100,15 ευρώ. Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως, κατόπιν επανειλημμένων προσπαθειών, υπήρξε επιπλέον μείωση του συνολικού εκτιμώμενου κόστους του νοσοκομείου, δεδομένου ότι το κόστος δεν θα καλυφθεί από τον ασφαλιστικό φορέα. Η νέα εκτίμηση ανέρχεται στα 2.787.325,66 δολάρια. Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού.
Για το συνολικό κόστος, το οποίο θα περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς με ιδιωτικό αεροσκάφος ασθενοφόρο, αγοράς απαραίτητου ιατρικού εξοπλισμού που θα χρειάζεται να έχει μαζί του, διαμονής σε διαμέρισμα στη Βοστώνη, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες), τυχόν νοσηλείας ή περαιτέρω νοσοκομειακών υπηρεσιών που ενδέχεται να προκύψουν και ότι άλλο χρειασθεί, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός με την ασφαλή επιστροφή του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Ελλάδα.
Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής ανάλογων περιστατικών στη Βοστώνη, μετά από επικοινωνία μας με τον υπεύθυνο ιατρό του νοσοκομείου, υπολογίζεται στους 2 με 3 μήνες. Ευχαριστούμε για μία ακόμη φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που αγκάλιασαν όλη αυτή τη προσπάθεια. Επίσης ευχαριστούμε όλους όσους από καρδιάς υποστήριξαν και συνεχίζουν να μας υποστηρίζουν και να συμπαραστέκονται, με οποιοδήποτε τρόπο στην πορεία αυτής της υπερπροσπάθειας, κατανοώντας τον δύσκολο αγώνα δρόμου που έχουμε αναλάβει προκειμένου να επιτευχθεί το αίτημα της οικογένειας και βρίσκονται στο πλευρό του Παναγιώτη – Ραφαήλ.
