«Δεν είναι κακό να πεθάνεις από κυστική ίνωση. Είναι κακό να πεθάνεις από κυστική ίνωση αβοήθητος και απελπισμένος». Η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση διαγνώστηκε με κυστική ίνωση - τη συχνότερη κληρονομική ασθένεια για την οποία ακόμη δεν έχει βρεθεί οριστική θεραπεία - στα 11 χρόνια της. Από τότε μέχρι σήμερα, που είναι 34 χρόνων, πηγαινοέρχεται από τις Σέρρες όπου ζει στην Αθήνα, ακόμη και για απλές εξετάσεις, ενώ τα πρώτα χρόνια ο μόνος τρόπος για να αντιμετωπίσει την αρρώστια της ήταν να καταφύγει σε πανάκριβα κέντρα του εξωτερικού.
Κάθε χρόνο 50 παιδιά γεννιούνται στην Ελλάδα με αυτήν την αρρώστια, ενώ οι φορείς της νόσου υπολογίζονται σε 500.000. Είναι μια αρρώστια που εμφανίζεται πλέον συχνότερα από τη μεσογειακή αναιμία αλλά παραμένει ακόμη σχετικά άγνωστη. Και οι Ελληνες ασθενείς παραμένουν… δεύτερης κατηγορίας.
Στη χώρα μας δεν υπάρχει ούτε ένα εξειδικευμένο κέντρο κυστικής ίνωσης. Στο μεγαλύτερο πνευμονολογικό νοσοκομείο της χώρας, το «Σωτηρία», υπάρχει μόνον μία γιατρός ειδική στη συγκεκριμένη πάθηση. Αλλος ένας εξειδικευμένος πνευμονολόγος υπηρετεί στο Σισμανόγλειο. Δηλαδή, δύο γιατροί φροντίζουν τους ενήλικες ασθενείς όλης της χώρας!
Την ώρα που και η πιο απλή ίωση μπορεί να είναι μοιραία για τους πάσχοντες από κυστική ίνωση, στα νοσοκομεία όλης της χώρας οι ασθενείς νοσηλεύονται ακόμη και με πάσχοντες από μεταδοτικά νοσήματα. Οπως ανέφερε χθες η μοναδική εξειδικευμένη γιατρός του «Σωτηρία», κυρία Ελένη Πούλιου, «συχνά παρακαλούμε να μας διατεθεί ένα μονόκλινο δωμάτιο για να μην κινδυνέψουν οι ασθενείς μας από λοιμώξεις. Τις περισσότερες φορές οι άρρωστοι νοσηλεύονται σε απλές κλινικές, αφού δεν υπάρχουν εξειδικευμένοι χώροι για την περίθαλψή τους».
«Οταν διαγνώστηκα, δεν ξέραμε καν τι σημαίνει κυστική ίνωση. Μετά βίας είχα καταφέρει να βρω κάποιες πληροφορίες στην εγκυκλοπαίδεια. Ημουν στην εφηβεία και το μόνο που καταλάβαινα ήταν ότι η πάθησή μου ήταν σχετικά ελαφριάς μορφής, αλλά κάθε έξι μήνες έπρεπε να κατεβαίνω στην Αθήνα για εξετάσεις. Στα 25 κατάλαβα ότι η αρρώστια μου ήταν θανατηφόρος», έλεγε χθες στον ΕΤ η νεαρή δικηγόρος.
Οχι μόνο δεν το έβαλε κάτω, αλλά τα τελευταία πέντε χρόνια παλεύει για τα δικαιώματα όλων των ασθενών με κυστική ίνωση. Είναι η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ινωση. Οπως λέει, «κάποια στιγμή η κατάστασή μου επιδεινώθηκε πολύ και όταν συνήλθα αποφάσισα ότι πρέπει να κάνω κάτι για όλα τα παιδιά που περνούν τα ίδια».
Ωστόσο, μέχρι σήμερα βλέπει τις προσπάθειές της να πηγαίνουν χαμένες, αφού τίποτα δεν έχει γίνει για να βελτιωθεί η φροντίδα των ασθενών με κυστική ίνωση. «Ολοι οι ασθενείς, όπου κι αν ζούμε, πρέπει να ερχόμαστε στην Αθήνα, αφού πουθενά αλλού δεν υπάρχουν εξειδικευμένοι γιατροί για την πάθησή μας. Πρέπει να ταλαιπωρούμαστε στα ταμεία για να μας εγκρίνουν τη μετάβαση σε κέντρα του εξωτερικού. Πρέπει να πληρώνουμε ακόμη κι από την τσέπη μας τα τεράστια έξοδα που απαιτούνται προκειμένου να μπούμε στην ευρωπαϊκή λίστα αναμονής για μεταμόσχευση πνευμόνων αλλά και τα έξοδα για τη μετακίνηση και για εξοπλισμό που χρειαζόμαστε αλλά δεν μας καλύπτουν τα ταμεία».
Η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι η μόνη λύση για την κυστική ίνωση, όμως μοσχεύματα δεν υπάρχουν για όλους. Και η Αγγελική έχει χάσει αρκετούς φίλους της που δεν πρόλαβαν. «Πρόσφατα τρέχαμε επί ένα μήνα από υπηρεσία σε υπηρεσία για να εγκριθεί η ένταξη μιας ασθενούς στη λίστα αναμονής. Δεν πρόλαβε όμως, παρουσίασε δύο σοβαρές επιπλοκές και πέθανε»…
πηγη: e-tipos
