Σήμερα ο πρωθυπουργός με αφορμή και άλλα δημοσιεύματα για τον Γολγοθά μιας 8χρονης που πάσχει από μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, έδωσε εντολή στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο, ώστε να παρέμβη στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια το σύνδρομο από το οποίο υποφέρει η μικρή Μαρία Ελένη.
Ο υπουργός Υγείας, μάλιστα, λόγω της εξαιρετικά ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας, ζήτησε κατ' εξαίρεση έγκριση όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ.
οκτάχρονη Μαρία-Ελένη Γερογιάννη από τη στιγμή που ήρθε στη ζωή μέχρι και σήμερα παλεύει με όλες τις δυνάμεις της για να νικήσει τον θάνατο, αλλά και το «βασίλειο» του ελληνικού Δημοσίου, το οποίο είτε αδυνατεί είτε αδιαφορεί είτε δεν θέλει να σταθεί στο πλευρό της, να αναγνωρίσει τη σπάνια ασθένειά της και να εγκρίνει τις θεραπείες που χρειάζεται. Να της ανοίξει τον δρόμο στην ελπίδα...
Μέχρι στιγμής έχουν καταγραφεί μόνο τέσσερα περιστατικά παγκοσμίως του συνδρόμου Okamoto και από αυτά μόνο δύο βρίσκονται εν ζωή. Η μικρή Μαρία-Ελένη στην Ελλάδα και ένα ακόμη παιδάκι στην Ιαπωνία. Στη χώρα μας, το συγκεκριμένο σύνδρομο δεν έχει ακόμη αναγνωριστεί και καταγραφεί από το υπουργείο Υγείας, με αποτέλεσμα οι εγχειρήσεις, τα νοσήλια και οι θεραπείες της οκτάχρονης να καλύπτονται στο μεγαλύτερο μέρος τους οικονομικά μόνο από τα πενιχρά εισοδήματα των γονιών της. Το απρόσωπο κράτος ακολουθεί αυστηρά το γράμμα του νόμου και καλύπτει σε ένα ποσοστό τις θεραπείες στις οποίες υποβάλλεται η μικρούλα στο ειδικό σχολείο όπου πηγαίνει. Ομως αυτό δεν αρκεί, χρειάζονται ακόμη περισσότερες για να βελτιωθεί η καθημερινότητά της.
Η μητέρα της, η κ. Αννα Κυρώζη-Γερογιάννη δίνει τα τελευταία έξι χρόνια τη δική της μάχη για να σώσει το παιδί της και να μπορέσει να του εξασφαλίσει όλα αυτά τα αυτονόητα που δικαιούται. Εχει απευθυνθεί σε όλες τις αρμόδιες υπηρεσίες, στο υπουργείο Υγείας, στον ΕΟΠΠΥ, προκειμένου να αναγνωριστεί το σύνδρομο και να βρεθεί λύση στο αδιέξοδο. Ομως, όπως αποκάλυψε η ίδια μιλώντας στην «Espresso», πάντα πέφτει πάνω σε τοίχους, εισπράττει αδιαφορία και το χειρότεροο; Εμπαιγμό!
«Εχω ένα παιδί που χρειάζεται βοήθεια και το μόνο που παίρνω είναι η αδιαφορία του κράτους και η κωλυσιεργία των μηχανισμών του. Δεν είναι δυνατόν να συνεχιστεί έτσι. Η ζωή της κόρης μου της Μαριλένας είναι ανεκτίμητη και δεν τη διαπραγματεύομαι. Θα παλέψω με όλες μου τις δυνάμεις για τη σωτηρία της» τόνισε φανερά αγανακτισμένη στην «Espresso» η μητέρα και συνεχίζει: «Η Μαριλένα ήρθε στον κόσμο πρόωρα και βαριά άρρωστη, τον Ιούνιο του 2004. Νοσηλεύτηκε στην Εντατική Μονάδα του “Ιασώ” με μηχανική υποστήριξη λόγω αναπνευστικής δυσχέρειας και πολλών άλλων προβλημάτων. Μου είπαν ότι θα πέθαινε! Η Μαριλένα όμως άντεξε. Η κόρη μου γεννήθηκε με αυτό το σύνδρομο. Υποβαλλόταν από νεογέννητο σε σωρεία εξετάσεων, αλλά δεν μπορούσαν να βρουν από τι ακριβώς έπασχε. Τελικά το ανακαλύψαμε όταν ήταν σε ηλικία δύο ετών. Λόγω της σπανιότητας δεν είναι καταγεγραμμένο στην Ελλάδα και όσο και αν προσπαθούμε να αναγνωριστεί και να καταγραφεί, δυστυχώς μέχρι σήμερα δεν τα έχουμε καταφέρει».
Σύμφωνα με την κ. Γερογιάννη, «το παιδί χρειάζεται κάποιες περαιτέρω θεραπείες από αυτές που κάνει, λογοθεραπείες, ειδικές λογοθεραπείες για δυσφαγία, θεραπευτική ιππασία και πολλές ακόμη. Από τον ΕΟΠΠΥ δεν μας έχουν ακόμη απαντήσει τι θα κάνουν με την περίπτωσή μας. Αν θα κάνουν κάποια εξαίρεση καθώς βάσει νόμου δεν εγκρίνονται παραπάνω από αυτές που κάνει στο σχολείο» λέει και συνεχίζει: «Εμείς ζητάμε λόγω της σπανιότητας και της μεμονωμένης περίπτωσης, μοναδικής, να γίνει κάποια εξαίρεση και να δοθεί έγκριση για κάποιες απαραίτητες θεραπείες που πρέπει να κάνει, γιατί κι εμείς πλέον είμαστε σε δύσκολη θέση. Αδυνατούμε να αντεπεξέλθουμε οικονομικά». Οι γονείς της μικρής Μαριλένας έχουν κοινοποιήσει το πρόβλημα σε όλους τους αρμόδιους φορείς, ενώ έστειλαν ακόμη και δύο επιστολές στον πρωθυπουργό Αντώνη Σαμαρά, ζητώντας να τους βοηθήσει.
«Αυτή τη στιγμή περιμένω από το υπουργείο Υγείας να συνεδριάσουν. Μου έχουν πει ότι στις 6 Δεκεμβρίου θα γίνει κάποια επιτροπή και περιμένω να δω τι θα γίνει. Αν θα χρειαστούν και άλλες επιτροπές, αν θα γίνει η αναγνώριση και αν τελικά γίνει, ποια θα είναι η συνέχεια. Θα μας εγκρίνουν τις περαιτέρω θεραπείες; Εχουμε περάσει όλα αυτά τα έξι χρόνια διά πυρός και σιδήρου. Αρχικά είχαμε απευθυνθεί και γνωστοποιήσει το σύνδρομο στην Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων, αλλά δεν έγινε τίποτα. Ετσι αποφάσισα να κινηθώ μόνη μου» σημειώνει η απεγνωσμένη μητέρα και προσθέτει: «Εστειλα επιστολές παντού. Φρόντισα να δημοσιοποιήσω το πρόβλημα, μπας και γίνει επιτέλους κάτι. Ευτυχώς, στο πλευρό μου στάθηκε η υπεύθυνη δημοσίων σχέσεων του “Αγιορείτικου Βήματος” Γιώτα Παμπάλου. Συγκλονίστηκε από τον Γολγοθά μας και έκανε γνωστό τον αγώνα δρόμου στον οποίο έχουμε επιδοθεί για να σώσουμε το παιδί μας».
Αν τελικά το σύνδρομο Okamoto αναγνωριστεί και καταγραφεί στη χώρα μας και δοθεί η έγκριση, η μικρούλα να υποβληθεί στις απαραίτητες θεραπείες που χρειάζεται, και τότε, όπως υποστηρίζει η μητέρα της: «Η Μαριλένα ίσως καταφέρει να γλιτώσει ένα ακόμη χειρουργείο. Είναι οκτώ ετών και έχει υποβληθεί ήδη σε δέκα χειρουργικές επεμβάσεις σε διάφορα όργανα, τα οποία καλύψαμε οικονομικά εμείς. Την πρώτη επέμβαση την έκανε σε ηλικία μόλις επτά μηνών... Ολες τις επεμβάσεις τής έκανε σε ιδιωτικά νοσοκομεία καθώς στα δημόσια μας φέρθηκαν απαίσια. Δεν ήξεραν το πρόβλημα, μας έδιωχναν, μας ζητούσαν φακελάκια... Εχουμε βιώσει καταστάσεις που δεν μπορούν να περιγραφούν εύκολα με λόγια». Σε όλη αυτή την περιπέτεια το κράτος ήταν απόν, οι αποζημιώσεις για τις νοσηλείες από το ΙΚΑ εξευτελιστικά μικρές και ο αγώνας της οικογένειας τεράστιος!
«Δεν ξέρω αν είναι δυνατό να αλλάξει κάτι στην Ελλάδα. Θεωρώ όμως ότι είναι δυνατό να καταλάβουν πως οφείλουν να μας βοηθήσουν. Γιατί αξίζει στη Μαριλένα μια καλύτερη, πιο ποιοτική ζωή. Γιατί πρέπει να δώσουν την ευκαιρία στο κοριτσάκι μας να φτάσει σε σημείο να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται, όσο είναι δυνατόν» σημείωσε η μητέρα της και κατέληξε λέγοντας: «Εμείς, οι γονείς της, χρειαζόμαστε τη βοήθεια του κράτους. Εχουμε λυγίσει ψυχολογικά και οικονομικά».
Τι είναι το σύνδρομο Okamoto
Κύρια χαρακτηριστικά του συνδρόμου είναι πρόβλημα στα νεφρά (υδρονέφρωση), η κορμική υποτονία, η σχιστία υπερώας (λυκόστομα), μικροκεφαλία, ιδιαίτερα χαρακτηριστικά προσώπου, στένωση πνευμονικής αρτηρίας και ανοιχτό βοτάλιο (καρδιολογικά προβλήματα), ψυχοκινητική καθυστέρηση (δεν μασάει, δεν μιλάει) και άλλα, τα οποία ήταν κοινά και στα τέσσερα παιδιά. Σύμφωνα με την Ιατρική Γνωμάτευση (Αριθμός Πρωτοκόλλου: 22170/9-8-12) από το Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο «Αττικόν» Γ’ Παιδιατρική, με διευθύντρια την καθηγήτρια Π. Νικολαΐδου - Καρπαθίου και το Παιδονευρολογικό Ιατρείο, με υπεύθυνο τον επίκουρο καθηγητή Α. Ντινόπουλο, η Μαρία-Ελένη πάσχει από το σύνδρομο Okamoto, το οποίο παρουσιάζει: υδρονέφρωση, λυκόστομα, μικροκεφαλία, ιδιαίτερα χαρακτηριστικά προσώπου, στένωση πνευμονικής αρτηρίας, διαταραχές σπονδυλικού σωλήνα, καθώς και στοιχεία αυτισμού, πρόβλημα στο έντερο και τη λειτουργία του νεφρού, στο ισχίο και τέλος στο τελικό νημάτιο. Εχουν λάβει χώρα δέκα χειρουργικές επεμβάσεις, ενώ η Μαρία-Ελένη παρουσιάζει μικτή διαταραχή (ψυχοδιανοητική και κινητική). Υποστηρίζεται, δε, από το Παιδονευρολογικό Ιατρείο της Κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου «Αττικόν».
